BENY Karen

Doctorante du Laboratoire Parcours de Santé Systémique UR 4129

Université Claude Bernard Lyon 1

Ecole Doctorale EDISS

Activité professionnelle actuelle : Pharmacien Hospitalier

Thèse en cours : Parcours de santé du patient hémophile et évaluation de l’impact organisationnel d’une innovation.

Au cours des dernières décennies, la prise en charge de l’hémophilie a été caractérisée par une évolution considérable et constante de l’organisation des soins. Ceci étant lié d’une part au développement des thérapeutiques substitutives utilisées dans le traitement et la prophylaxie des hémorragies, et, d’autre part à la sévérité et au caractère chronique de cette maladie. Le parcours du patient hémophile s’articule entre différentes structures et différents acteurs médicaux ou para-médicaux dans le cadre de la prise en charge spécifique de la maladie et celle des affections associées (complications ostéo-articulaire, infectiologie...) ou non associées. Les patients bénéficient d’une prise en charge coordonnée par les Centres de Traitement de l’Hémophilie. Dans les années à venir, de nouvelles thérapies vont être mises à disposition. Une évolution favorable dans la prise en charge du patient hémophile est attendue, cependant leur intégration aux stratégies thérapeutiques actuelles et l’impact sur l’organisation des soins restent à déterminer. La modélisation du parcours de santé du patient hémophile permettra de simuler l’introduction d’une innovation thérapeutique dans le système et d’estimer l’impact organisationnel induit.