1ère dynamique de recherche : « De la démocratie sanitaire à la démocratie en santé : pour un meilleur accompagnement des patients ».

La mise en œuvre de parcours de vie adaptés aux besoins des patients chroniques (cardiopathies, cancer…) et des personnes en situation de handicap à la recherche d’une plus grande autonomie demeure un enjeu majeur de santé publique. Au demeurant les récentes crises sanitaires impliquant plusieurs spécialités médicales et pharmaceutiques, mettent en exergue la rupture de communication qui peut affecter la relation des patients avec les professionnels de santé, d’une manière individuelle et avec les autorités sanitaires, de façon collective. En l’occurrence, la succession de ces affaires qui touchent à la qualité des soins et des traitements signe une perte de confiance des usagers dans les institutions, fondement de la démocratie libérale dans les États membres de l’Union européenne.

 

Les patients ou usagers doivent encore trouver leur place dans un système de santé et de protection sociale, au sein duquel devront être organisés de manière collégiale des parcours de soins, de santé et de vie, adaptés aux besoins de chaque individu, quelle que soit son histoire ou sa pathologie. L’accès à des actes de prévention, de diagnostic et de soins est un droit, encore faut-il qu’il soit simplifié et approprié. Dans un tel contexte, les associations d’usagers ou de personnes en situation de handicap peuvent participer à la construction d’une organisation performante des structures. Leurs représentants pourront ainsi siéger au sein d’agences gouvernementales ou de sécurité sanitaire ; correctement formés et à l’écoute des autres patients, ils devront pouvoir proposer aux professionnels de santé et aux responsables politiques des modèles innovants pour une meilleure adéquation aux besoins de chacun, sans discrimination. De manière individuelle, les patients auront, en parallèle, la possibilité de s’exprimer au travers des réseaux sociaux et des plateformes de discussion, mais en prenant garde à la préservation de la liberté d’opinion, dans le respect des données acquises de la science.