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Impact d’un programme de transition pédiatrie – adulte sur l’état de santé des adolescents atteints de drépanocytose : un essai contrôlé randomisé.
La transition de soins pédiatrie-adulte est un moment à risque de rupture de soins pour les patients atteints de maladie chronique. Cette transition de soins a lieu lors de l’adolescence, période de bouleversements psychologiques et d’adaptations des rôles familiaux, durant laquelle l’adhésion (observance) médicamenteuse est peu optimale et l’absentéisme aux rendez-vous de consultations médicales est élevé.
Première maladie génétique dépistée en France, la drépanocytose est une maladie du globule rouge. Elle présente des complications douloureuses, les crises vaso-occlusives (CVO) qui nécessitent une hospitalisation en urgence lorsqu’elles sont sévères. D’autres complications graves sont les syndromes thoraciques aigus (STA) et les accidents vasculaires cérébraux (AVC). Elles peuvent être prévenues par le suivi médical et les thérapeutiques disponibles. Aujourd’hui en France c’est à la période de la transition pédiatrie-adulte que les patients d’âge pédiatrique atteints de drépanocytose ont la morbi-mortalité la plus importante.
Afin d’améliorer l’état de santé des adolescents atteints de drépanocytose, il convient d’anticiper cette transition de soins, d’impliquer les secteurs pédiatriques et adultes, en s’intéressant au patient dans sa globalité. L’approche biopsychosociale en santé et le modèle « Social-ecological Model of Adolescent and Young Adult Readiness to Transition » (SMART) décrivent une transition de soins intégrant des facteurs biocliniques et psychosociaux comme l’intégration de la famille du patient, l’éducation sur la maladie et la thérapeutique, la gestion psychologique de la douleur et l’orientation médicosociale.
Le programme de transition pédiatrie-adulte proposé, basé sur cette approche biopsychosociale, a pour hypothèse l’amélioration de l’état de santé des adolescents atteints de drépanocytose, de leur qualité de vie et du recours aux soins.
Objectif principal : Evaluer l’impact d’un programme de transition pédiatrie-adulte sur l’incidence des complications liées à la drépanocytose, ayant conduits à une hospitalisation, dans les 24 mois suivant le transfert en secteur adulte.